De afgelopen 4 jaar heb ik, Frederiek gevolgd, met regelmaat gefotografeerd onder diverse omstandigheden en in verschillende situaties. Thuis maar veelal buitenshuis, bij de opvang, op school.
Er zijn ook lange stop momenten geweest, vaak omdat ik afstand moest nemen.
De aanvallen van Frederiek raakten mij dan zó erg, "kwamen dan zó binnen" dat
ik voor mijzelf pauzes in moest lassen.
- Hoe moet het zijn om lichamelijk én geestelijk gehandicapt te zijn en daarbij óók niet kunt vertrouwen op je lichaam...
- Hoe moet het voelen om gevangen te zitten in je lichaam....als je lichaam slap wordt ....
je niets kan zeggen, doen....maar je je wél bewust bent van wat er gebeurd.
- Hoe moeten de ouders zich voelen.....ze kunnen haar alleen maar valium toedienen, vasthouden en troosten. Haar pijn en het gevangen zitten in haar verlamde lichaam kunnen ze niet wegnemen!
Dit beeldverhaal is uniek, hoort bij Frederiek én het gezin waarin ze opgroeit.
Het is intiem, soms grappig maar vooral ontroerend.
Ik heb geprobeerd zo objectief mogelijk alles vast te leggen waardoor ik hoop dat het een
reëel beeld oplevert van een meisje dat moet leven met AHC. Door te moeten leven met AHC is geen enkele dag te plannen, de aanvallen komen onverwachts en zijn onomkeerbaar.
Hierna volgt een grote stap in de tijd, Frederiek is inmiddels 12 jaar. Ze is groot en is volgens haar ouders soms een échte puber.
Het is een sociaal meisje, maakt graag contact. Zij wil weten hoe je heet, of je een horloge aan hebt, wat je s'avonds eet en of je een keuken hebt.
Zij houdt van puzzelen, iPad, schommelen en gaat graag naar de speeltuin.
Daarnaast wil ze graag helpen met tafeldekken, koken, afwassen en zet koffie of thee.
Omdat er in Nederland en omringende landen te weinig kinderen met AHC zijn gediagnosticeerd is men afhankelijk van onderzoek in Amerika.
Inmiddels weet men dat een gen verantwoordelijk is voor het veroorzaken van AHC.
Meer onderzoek is nodig zodat de andere gen- mutaties, die AHC mede veroorzaken, ook gevonden worden.
We hopen dat de wetenschap steeds verder vordert en men een medicijn kan ontwikkelen waardoor aanvallen voorkomen kunnen worden.
Frederiek én de andere AHC kinderen maken dan kans op een betere toekomst en een fijner leven.
Om bovenstaand doel te steunen hebben de ouders en Frederiek meegedaan aan de Actie "Race to End AHC, One Million Steps To a Cure" van AHC.
Frederiek gaat, verspreidt over twee dagen 1000 stappen lopen, ze kan gesponsord worden.
"Race to end AHC, one million steps te cure", Frederiek heeft de 1000 stappen gehaald.
Een geweldige prestatie!
Voor meer informatie over AHC verwijs ik je naar www.ahckids.nl
Geen opmerkingen:
Een reactie posten